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刚刚从嫣然儿童病院转头。这两天，对于李亚鹏慈善病院的商酌很热。有一段所谓的“经济学分析”传播得很广，粗疏是说：唇腭裂是小众病，产检很容易发现，发现了就该“拒绝妊娠”，是以这个病院是莫得阛阓需求的，注定是个无底洞。

我并不生他的气，因为不知者无罪。但我很担忧，因为这种看似稳当的“感性分析”，淌若成为医学的主流价值不雅，那才是咱们这个社会，乃至东谈主性真确的隆冬。

我从几个点上来聊聊这类不雅点到底错哪了。

最初，唇腭裂并非“小众疾病”，而是全球最常见着实立毛病之一，是影响许多家庭的群众卫生问题。

咱们不错看一组数据，全球唇腭裂发病率有时多高呢？全体来讲，有时1/700，不同地区和种族是有互异的[1]。

在中国，唇腭裂亦然最常见着实立毛病疾病之一，咱们看到报谈的发病率在1/500～1/1000之间[2，3]。但新的流行病学数据泄露它的发病率在抓续着落[4]，可能与孕期养分、医疗条目及环境要素关连。

参考辛勤：

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[1] MOSSEY P A， LITTLE J， MUNGER R G， et al. Cleft lip and palate[J]. The Lancet， 2009， 374(9703): 1773-1785.

[2] 《中国确立毛病防治呈文》

[3] 《第九次世界唇腭裂学术洽商会》大会呈文

[4] Li W Y， Chen Z Y， Xu W L， et al. Temporal trends in the prevalence of major birth defects in China: a nationwide population-based study from 2007 to 2021[J]. World Journal of Pediatrics， 2024， 20(11): 1145-1154.

其次，咱们要纠正一个雄壮的医学误区。视频当中认为，唇腭裂应该被“优生优育”掉。这算是对医学伦理的毫无感知。

在医学伦理上，咱们有一条底线：对于严重致死致残的疾病，咱们庄重建议，取舍权给父母；关联词对可营救、可收复功能的毛病，咱们要任重道远。

当代医学已能通过多学科融合（外科、正畸、语音休养等）权贵改善唇腭裂患者的生计质地。而多量患儿历程系总揽疗后，不错宽泛进食、讲话、外交，并融入社会。

把一个明明不错通过手术开荒的孩子，因为所谓的“性价比”不高，就建议“拒绝妊娠”，这不叫优生优育，这叫对人命的轻茂。

产前会诊相关的法律底线和伦理要领：

《中华东谈主民共和国母婴保健法》过头延迟目的中明确限定，经产前会诊，发现胎儿有严重遗传性疾病或严重毛病，医师应当提倡拒绝妊娠的医学建议[5]。

原卫生部（现卫健委）发布的《产前会诊本事管制目的》配套文献频繁将其界定为：致死性、或确立后无法存活、或虽能存活但伴有严重才调梗阻、无法自理、且当今医学无法休养的过失[6]。单纯的、可通过手术开荒的唇腭裂，频繁不被归类为必须拒绝妊娠的“严重毛病”。

《中华东谈主民共和国医效法》要求医师罢免医学伦理要领，履行示知义务，关爱、钦慕、尊重患者[7]。

中华医学会赤子外科学分会牵头齐集其他分会多学科人人制定的《胎儿结构过失产前商讨儿外科人人共鸣》，也强调在胎儿结构很是（包括但不限于唇腭裂）的商讨中，应组建多学科团队（产科、超声科、赤子外科、遗传科、腾达儿科），为家庭提供 “一站式”详细评估和撑抓，但最终由家庭在充分知情和相连后自主决定[8]。

参考辛勤：

[5] 世界东谈主民代表大会常务委员会. 中华东谈主民共和国母婴保健法[Z]. 1994-2017. 北京：中规定制出书社， 2017.

[6] 国度卫生健康委员会. 产前会诊本事管制目的（2019变嫌）[Z]. (2002-12-13发布， 2019-02-28变嫌)

[7] 世界东谈主民代表大会常务委员会. 中华东谈主民共和国医效法[Z]. 2021.

[8] 中华医学会赤子外科学分会， 等. 胎儿结构过失产前商讨儿外科人人共鸣[J]. 中华赤子外科杂志， 2020， 41(10): 865-873.

再次，视频不雅点说“产检本事教育，唇腭裂一般齐能发现”。这句话太理思化了。

淌若是唇裂（外面豁口），B超较容易看清；但腭裂（口腔内部的豁口），在B超下经常被骨骼装扮，或者推崇为软组织暗影。哪怕到了2026年，单纯腭裂的产前漏诊率依然存在。

产前会诊本事的局限性：

国外妇产科超声学会发布的《胎儿中期成例超声搜检本质指南》中指出胎儿面部的评估是成例筛查的一部分，该指南也承认单纯性腭裂（尤其是仅累及软腭）和轻细的唇裂是产前超声最具挑战性的会诊之一，其检出率远低于归拢唇裂的全齐性腭裂[9]。

2018年《唇裂伴或不伴腭裂的产前检测：一项系统综述和Meta分析》详细了全球数据，得出在非取舍性东谈主群（即包含低危和高危的成例筛查东谈主群）中唇裂伴或不伴腭裂的总检出率为 76%，其中双侧唇腭裂检出率最高（达 89%），单侧唇腭裂检出率次之（为 75%），而单纯唇裂（不伴腭裂）检出率较低（为 42%），单纯性腭裂（不伴唇裂）检出率极低（仅为 7%）[11]。

2020年的《唇/腭裂的产前会诊：对于二维/三维超声及磁共振成像会诊性能的系统综述与Meta分析》，借助2D/3D超声及MRI本事，也未权贵普及唇腭裂的检出率近况[12]。

参考辛勤：

[9] Paladini D， Malinger G， Birnbaum R， et al. ISUOG Practice Guidelines (updated): sonographic screening examination of the fetal face[J]. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology， 2022， 60(3): 460-461.

[10] Maarse W， Bergé S J， Pistorius L， et al. A systematic review of associated structural and chromosomal defects in oral clefts: when is prenatal genetic analysis indicated?[J]. Journal of Medical Genetics， 2012， 49(8): 490-498.

[11] Page D B， O’Brien M L， Bower B R B， et al. Prenatal Detection of Cleft Lip With or Without Cleft Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis[J]. Paediatric and Perinatal Epidemiology， 2018， 32(5): 458-464.

[12] Wang Z， Chen X， Zhang Y， et al. Prenatal Diagnosis of Cleft Lip/Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis on the Diagnostic Performance of Two-/Three-Dimensional Ultrasound and Magnetic Resonance Imaging[J]. Journal of Medical Ultrasound， 2020， 28(4): 175-184.

再说视频中质疑的“专科病院不如三甲病院”。

人人可能不了解唇腭裂休养的独特性，它不是切一刀、补一下就完结。

中华口腔医学会发布的《唇腭裂详细序列休养人人共鸣》（2020）[13]明确指出，序列休养是国外公认的圭臬花式，开云app登录并详确列出了团队成员组成和各阶段任务，这本人等于对“单打独斗”式休养的含糊：

3个月修唇，1岁修腭，几岁初始作念语音老师，十几岁作念正畸、正颌……这可能需要长达好多年的追踪。

而等闲详细性三甲病院，咱们的大夫每天要看几十上百个号，主要元气心灵齐在处理急重症，很难有元气心灵去陪一个孩子走完这漫长的十几年。

这时期，像李亚鹏创办的这种专科慈善病院，它的价值就出来了。

它不错抓续对患者进行序列休养，不只以关闭裂隙当作休养贪图，还能追求理思的语音、面部发育、咬合关系和姿色社会稳妥，以及在这一领域进行本事改进，引颈圭臬。

是以，它不是在和公立病院抢生意，它是在作念公立病院顾不上的细巧活。

这就好比，公立病院是“航空母舰”，管制大问题；专科病院是“特种快艇”，管制特定东谈主群的历久照护。这如何能叫资源浮滥呢？

参考辛勤：

[13] 石冰， 傅豫川， 尹宁北， 等. 唇腭裂详细序列休养人人共鸣[J]. 中华口腔医学杂志， 2020， 55(9): 625-632.

终末，我思回话那位网友说的“经济账”。

淌若只看财务报表，作念慈善病院，很是是儿童病院，确乎很难挣钱，咱们险些看不到民营的儿童病院。关联词，我思说，医学从来不只是是一门生意。

淌若咱们的社会，初始用“参加产出比”来意想一个孩子该不该确立，该不该被救治，那咱们就离利害不远了。

今天，淌若默认了因为唇腭裂就淘汰人命，那么翌日多长了一个手指，专科上叫多指（趾）征，这个孩子要不要？长了胎记的孩子要不要？“丑”少许、“矮”少许、“智商”分数低少许，这样的孩子要不要？这个滑坡莫得当然的止境，它不就成了纳粹的“优生学”吗？

它把生养从管待人命，异化成了一场对“瑕疵”零容忍的审查。父母之爱，本就应是无条目地取舍，像嫣然病院等于这样确立的，它可不成是一份一份的“居品及格磨真金不怕火呈文”啊。

一个时髦的高度，不是由它如何对待最富厚的个体决定的，而是由它如何对待最脆弱、最需要匡助的成员来意想。

为迤逦家庭唇腭裂患儿提供免费序列休养的“浅笑行为”，包括无数康复责任者匡助多指（趾）征等孩子能够取得功能和信心的勤恳，我思这等于咱们齐心同德、时髦善意的体现。

这些行为本人就在宣告，人命的价值在于存在本人，而不在于其是否合适某种审好意思或功利的模板。

李亚鹏的坚抓，有时在生意上不够戒备，但在东谈主性的账本上，他是了不得的。

况兼这个网友淌若合计嫣然病院有问题，那么在2006年李亚鹏刚初始作念的时期就应该站出来说，而不是比及嫣然病院依然休养了27000名孩子（这内部大部分齐是公益的），还有这样多网友齐依然初始纷纷解衣衣人了，才片刻站出来说，“这个病院不要干了”“这个病院是干不下去的”“这是个无底洞”……这你合计合时宜吗？

我建议你去嫣然病院望望，我刚去看过。当我看到这样多老远变穷地区的大龄孩子们，没钱治，也不知谈到哪治，而因为来到这，他们有了但愿。他们眼中的光，是能够营救咱们这些健全东谈主的一切的呀。

但愿咱们在辩驳“感性”的时期，别忘了，医学的底色，是温度。愿咱们的取舍，长久朝向光明与虚心的那一方。